틱장애증상 겪은 아이가 직접 말하는 틱이란-

지난 12월 6일 오후 2시 서울 코엑스에서 열렸던

밸런스브레인의 틱장애 세미나.

많은 분들이 참여해주시고 또 많은 이야기들을 나눌 수 있어서

부모님들에게도. 아이에게도. 저희 밸런스브레인에게도

참으로 의미있는 자리가 아니였나 싶습니다.

특히나 주목을 끌었던 자리는 아무래도 틱장애증상을 직접

겪었던 학생이 연단에 올라와 직접 자신이 틱장애증상을

극복해나간 이야기와 어려움등을 직접 얘기해주는 시간이 아니였나 싶습니다.

원래는 부모님께서 이야기를 하는 것으로 예정이 되어 있었으나

아이가 직접 이야기를 해보고 싶다고 해서 자리를 마련하게 되었는데요.

걱정이 조금은 앞섰는데 침착히 자신의 생각을 전달해 주었습니다.

* 이름이나 사진은 블러처리를 하였습니다

1. 자기소개

안녕하세요~ 어린 학생이 나와서 많이 놀라셨죠? 

저도 이렇게 여러 사람들 앞에 서는 게 떨리기도 하고 부담이 되기도 하네요.

제가 중간에 좀 긴장해도 이해해주세요^^

우선 제 소개를 하자면 저는 창원에서 올라온 중학교 3학년 김OO입니다.

오늘 제가 이 자리에 서게 된 것은 틱을 극복해가고 있는 제 진짜 얘기를 들려주고 싶어서입니다. 보통 이런 세미나는 엄마들이 나와서 얘기하는데 그건 엄마들의 시선에서 바라본 자녀의 변화잖아요. 그런데 전 제 입장, 즉 자녀들의 입장에서 우리들이 느끼는 감정이나 나도 의도하지 않았던 행동들을 할 때 가족이 어떻게 대해주면 좋을지, 내 기분은 어떤지에 대해서 들려주고 싶었어요. 제 얘기가 모두에게 해당되는 것은 아니겠지만, 오늘 이 시간을 계기로 아이들을 조금 더 이해해주고 배려해줬으면 좋겠습니다.   

2. 틱이 처음 나타난 시기

처음으로 틱이 나타난 것은 7살 때였어요.

처음엔 눈 깜빡임을 비롯해 작은 근육틱이 있었어요. 그런데 일상생활에 지장을 주는 것도 아니고 정말 가끔씩 나타나는 것들이라 저도 엄마도 대수롭지 않게 생각하고 넘긴 것 같아요. 그리고 그 이후에도 가끔씩 틱이 나타났지만 생활에 지장을 줄 정도는 아니었어요. 그리고 6학년 때 ‘음음’거리는 음성틱이 나타났는데 그렇게 오래 가진 않았어요. 

3.틱을 치료해야겠다고 마음먹은 이유

문제는 중학교 때 나타났습니다.

중학교에 진학하자 음성틱이 심하게 나타나서 3일 동안 학교에도 못 갔거든요. 저 같은 경우는 음성틱으로 욕설에다 외설까지 나타나서 자존감도 낮아지고, 제 스스로도 굉장히 혼란스러웠어요. 그런데 이런 제 모습을 지켜보는 엄마, 아빠는 더 속상했을 것이란 생각이 듭니다. 그 당시엔 생각하지 못했지만 돌이켜보니 그랬을 것 같더라고요. 하나 밖에 없는 딸인데 어린 딸의 입에서 온갖 욕과 듣기 어려운 말들이 쏟아져 나오니 그때 마음은 정말 많이 아팠을 것 같아요.

7살 때부터 틱이 조금씩 있었지만 이렇게 심하게 나타난 것은 처음이었어요. 생각해보면 중 1때 저랑 성향이 맞지 않은 엄한 수학학원 선생님 때문에 스트레스를 많이 받았고, 중학교란 자체가 초등학교와는 완전히 다르니 바뀐 환경으로 인해 많이 혼란스러웠나 봐요. 친구들도 바뀌고 공부도 어려워지고... 그게 증상으로 나타난 것 같아요. 진짜 입에 담기 힘든 온갖 말을 다 내뱉었고 내가 아는 욕이란 욕은 다 나왔으니까요. 아이들이 증상을 보일 때 너무 나무라지 말아주세요. 그리고 부끄러워하거나 창피해하지도 않으셨으면 좋겠어요. 물론 부끄럽고 피하고 싶은 마음도 이해가 되나 우리들 입장에선 그럴 때 옆에 있어주기만 해도 큰 힘이 되거든요.

틱이란 것이 눈에 보이기도 하고, 소리가 들리기도 하는데 내 의지와는 상관없이 나오다 보니 내 의도와는 달리 사람들의 주목을 받게 되었어요. 그러다 보니 밖에 나가는 것이 신경이 쓰이고 나가서 사람들이 나를 보고 수군거리는 것 같고 저 혼자 여러 생각에 휩싸이게 되었어요. 틱이 기복이 있는데 증상이 심해지고, 자주 나타나고 움직임도 커지고 소리도 커지자 엄마가 증상에 대해서 알아보고 밸런스브레인을 택해서 내원하게 되었어요.

4.밸런스브레인과의 첫 만남 

지금은 센터 가는 것을 재밌어하고 장래희망이 밸런스브레인 운동사 선생님일 정도로 밸런스브레인이 좋아요. 하지만 처음부터 이랬던 것은 아닙니다. 

제가 센터에 처음 간 것은 중1때였는데, 가서 여러 생각을 했어요. 운동에 집중하기 보다는 다른 것들이 눈에 들어왔어요. 센터에는 나보다 어린 애들이 많았고, 산만한 애들도 있었고, 나와 같은 증상인 애들도 있었고 다양한 아이들이 있었어요. 그런데 내가 소리를 내니 아이들이 저한테 집중하고, ‘저 누나는 왜 저래?’라고 하니 스트레스를 안 받을 수가 없었습니다. 물론 아이들의 호기심이 많아서 그런 것을 알긴 하지만 그 당시에는 나를 둘러싼 환경 자체에 불만이 많았던 것 같아요. 그래서 센터에 가는 게 싫었고, 운동도 하기 싫고, 난 하기 싫은데 여기에 가라고 강요하는 엄마도 미웠고, 이것저것 시키는 센터 선생님도 미웠어요. 그래서 막 울기도 했어요. 가기 싫어서 도망치기도 하고, 온갖 핑계를 대며 가기 싫어했죠. 첫 시작이 좋진 않았죠. 

5. 밸런스브레인에 정을 붙이게 된 계기

그런데 내가 아무리 가기 싫다고 해도 엄마와 선생님이 포기하지 않더라고요. 센터 선생님이 지금은 정말 좋지만, 이렇게 되기까지 선생님의 노력이 컸어요. 내가 짜증을 내고 떼를 써도 흔들리지 않고 중심을 잡아줬거든요. 내가 잘못을 했을 때는 엄하게 혼내기도 하고, 나에게 전화도 해주고, 나랑 친해지기 위해 점심도 같이 먹고, 계속 말도 걸어주고 이런 과정들이 쌓여서 센터가 서서히 좋아졌어요. 확실한 어떤 계기로 인해 좋아졌기 보단 센터 선생님들의 관심과 진심으로 천천히 마음이 열렸어요.

6. 나는 원래....

센터에 정을 붙이고, 운동을 따라하다 보니 변화는 시작되었어요. 

그런데 달라진 점을 알기 위해선 제 원래 모습도 얘기해야 되기에 좀 부끄럽지만... 제가 어떤 아이였는지 말할게요. 

전 흔히 말하는 모범생은 아니었어요. 공부에 흥미도 없고 관심도 없고, 집중력도 낮았거든요. ADHD는 아니었지만 집중하는 것을 어려워하고, 감정컨트롤 하는 것도 어려워했어요. 충동적인 면이 강했죠. 예를 들면 화가 나고 짜증이 날 때 전 물건도 집어 던지고 책을 찢기도 했어요. 이런 충동적인 면 때문인지 전 도벽도 있었어요. 담임선생님의 물건, 친구들 물건을 훔쳐서 많은 사건사고를 일으키기도 했습니다. 

지금 생각해보면 전 제 감정이나 생각을 제대로 알고 컨트롤하는데 어려움이 있었던 것 같아요. 어른들은 그게 왜 안 되냐고 하지만 전 안됐어요. 틱을 조절하는 것도 안 되었고, 화가 나는 것을 표출하지 않고 숨기는 것도 어려웠고, 무언가를 참는 것도 저한테는 어려웠어요.

어떻게 설명해야 될지 모르겠지만 머리로 생각하는 것과 달리 몸이 먼저 움직였어요. 그런데 이런 모습을 보고 계속 나무라니 전 더 화가 나고 삐뚤어지고 그랬던 것 같아요. 난 하기 싫고 안 되는 것을 계속 강요하니 엄마와도 싸우고, 센터 선생님과도 싸우고 그랬죠...

전 낯설고 사람이 많은 곳을 싫어해요. 왜냐면 사람들이 다 나만 쳐다보고 ‘쟤는 뭐지?’ 이러는 것 같거든요. 아이들이 어려도 다른 사람들의 시선은 느껴져요. 그래서 밖에 나가면 사람들을 일부러 안 쳐다보고 땅을 보거나 다른 데를 보고 다녔어요. 사실 익숙한 공간에서도 이런 일은 많이 일어났습니다.

틱이 있는 아이들은 의도하지 않았지만 주변 사람들의 이목을 집중시키는 일이 많고, 거기서 오는 스트레스가 만만치 않아요. 그러니 여기 계신 분들도 아이들의 이런 마음을 먼저 이해해주셨으면 합니다. ‘넌 그게 왜 안 되니?’, ‘가만히 좀 있을 순 없니?’, ‘좀 참아봐!’라고 하기 보다는 집에서라도 맘 편히 있게 해주고, 이해를 먼저 해준 다음 원인을 찾아 해결할 수 있도록 도와주면 좋겠어요. 

7. 달라진 일상

처음에는 제가 꼴통이라고 생각했지만 밸런스브레인을 다니며 이제는 나도 모범생이 될 수 있겠단 생각이 들어요. 전 이것도 큰 변화라고 생각해요. 그리고 누구 덕인지는 모르겠지만 가족도 달라졌어요.  

사실 여기 다니다보면 꼭 하라는 운동도 있고, 하지 말라는 것도 있고, 먹지 말라는 것도 있어요. 이런 것들을 다 지켜야 한다고 생각하면 힘들고 스트레스를 받을 수도 있죠. 그런데 센터에서 하라는 것은 다 하는 게 좋은 것 같아요.

여기 다니면서 밀가루, 우유, 단 음식을 먹지 말라고 하는데 이게 참 쉽지 않았어요. 전 군것질을 즐기는 편은 아니라 어렵지 않을 줄 알았는데 주변에서 누군가 먹고 있는 걸 보면 참기가 힘들더라고요. 특히 집에서 엄마랑 아빠가 저녁에 라면을 끓여 먹으면 나도 왜 이리 먹고 싶은지... 그럴 때 짜증을 내면 엄마는 ‘오늘 하루만 먹어라’라고 하니 참기가 힘들더라고요. 그래도 엄마가 식이는 적극적으로 잘 해주셨어요. 센터 선생님과 항상 얘기하고 거기에 맞춰서 밀가루 없는 식단을 차려주셨어요. 확실히 밀가루를 안 먹으니 차분해지는 것이 느껴지더라고요. 이런 변화를 느끼고 난 뒤에는 내 스스로 식단 조절을 하고, 계속 안 먹다 보니 안 먹어도 상관없다는 것을 느끼고 있어요. 그리고 확실히 안 먹다가 먹으면 소화도 안 되고, 몸에서 안 받는 것이 느껴졌어요. 식이는 처음이 어렵지 그 다음은 어렵지 않으니 가족 모두가 실천해봤으면 좋겠어요. 식이는 정말 가족들의 도움이 절실합니다. 우리한테만 지키라고 하고 엄마, 아빠는 라면, 빵, 피자, 짜장면 이런 거 먹으면 우리도 먹고 싶으니 꼭 같이 해주세요~ 그리고 평생 먹지 말라는 것은 아니래요. 센터 선생님이 전 많이 좋아졌으니 이제 주말에는 조금씩 먹어도 된다고 했거든요. 

그리고 운동에 대해서는 제가 말하기가 어렵습니다. 집에서 칼 같이 지킨 것이 아니라서요. 그래도 제 스스로 많이 좋아졌다고 생각해요. 센터 선생님이 제가 부족한 부분을 잘 알고 트레이닝 시켜주고 동작도 점점 어렵고 힘들고... 그래도 운동하면서 저도, 주변 사람들도 좋아졌다고 하니 이제는 신나게 해요. 앞으로 더욱 더 좋아질 수 있겠단 생각이 들어서요. 

처음에는 센터에 가는 것부터가 큰 미션이었어요. 

센터에 가기 위해서는 40~50분간 버스를 타고 가는데 소리가 너무 심하게 나서 중간에 내려서 이모를 불렀어요. 그리고 이모차를 타고 센터에 갔었죠. 그리고 제 틱 증상은 심하고, 전 센터에 가기 싫어했을 때 엄마가 버스에서 저와 떨어져 앉았어요. 말은 안했지만... 나를 부끄러워한다고 느껴졌고, 다른 한 편으로는 나랑 눈만 마주쳐도 싸우니 싸움을 피하기 위해서 그랬구나 싶기도 했어요.  

애들이 모를 것 같아도 다 알아요.

부모님이 어떤 기분이고, 나를 어떤 마음으로 대하는지요.

말로 설명하기 어렵지만 엄마, 아빠의 기분에 영향을 받아요. 그러니 조금 더 따뜻하게 대해주면 좋겠어요. 우리 엄마, 아빠는 칭찬에 인색한 편인데 전 칭찬 받고, 인정받고 싶은 마음이 되게 강하거든요. 그런데 주변 친구들을 봐도 제 마음과 비슷해요. 그러니 잘하고 있는 부분은 확실하게 인정해주고 칭찬해주고 격려해주셨으면 좋겠어요.

그래도 요즘은 제가 애교도 부리고, 가족끼리 여행이나 나들이도 자주가고, 엄마아빠와의 사이도 많이 좋아졌어요. 한 마디로 집안 분위기가 완전히 달라진 거죠.  

8. 시지각으로 공부에 재미를 붙이다

요즘 우리 엄마, 아빠가 제일 신기해하는 변화는 아무래도 성적일 것 같아요. 전 공부를 잘하는 편도 아니고 틱 때문에 공부에 집중하는 것이 어려웠거든요. 그런데 이런 제가 이제는 1시간 정도는 집중할 수 있게 되었어요. 이런 변화는 저도 믿기 힘들 정도로 신기했어요. 

센터에서 운동만 했는데 센터 선생님의 추천으로 시지각 러닝 프로그램을 시작하게 되었어요. 

처음엔 선 긋기, 순서 찾기, 다른 그림 찾기 등 엄청 쉬워 보이는 교재라서 이게 뭐가 도움이 된다는 것인지 의아했어요. 그런데 정말 신기하더라고요. 제가 성적을 화끈하게 말하긴 어렵지만 전교 등수가 40등 이상 올랐어요. 

시지각 하면서 솔직히 좀 멘붕이 왔어요. 그 쉬워 보이던 선긋기가 안 되는 내가 이상했던 것이죠. 무시했는데 뒤통수 맞은 느낌이랄까? 그리고 제 허리가 약간 구부정한데 센터 선생님이 공부할 때는 자세도 굉장히 중요하다면서 자세도 계속 잡아주셨어요. 그렇게 2~3개월이 지나니 시지각의 효과가 느껴졌어요. 

우선 집중력이 향상되었어요. 예전에는 책상에 앉아있는 것 자체가 힘들었는데 요즘엔 책상에 앉아서 공부를 하는 것이 느껴지는 거예요. 그래서 어느 날은 맘을 잡고 공부를 시작할 때 시계를 보고 집중하는 시간을 체크해보기로 했어요. 집중력이 떨어졌다고 느낄 때 시계를 보니 1시간이 흘러가 있었어요. 진짜 스스로 많이 놀랐어요. 내가 이렇게 앉아서 공부할 수 있다는 것이 신기했고, 수업시간에 필기도 빨라졌어요. 전에는 선생님이 하는 말이 잘 들어오지도 않고 그러다 보니 필기도 대충했는데 이제는 선생님 말도 잘 들어오고 필기도 잘하고 그로인해 성적이 오르니 공부에 흥미가 생겼어요. 

9. 미래를 설계하다

이제까진 제 스스로 공부하기 힘들다고 생각을 했던 것 같아요. 그래서 노력도 많이 하지 않았고요... 그런데 이제 곧 고등학교를 가기 때문에 공부해야겠단 생각이 들어서 영수학원을 다니고 있어요. 물론 쉽지 않겠지만 열심히 해 볼 겁니다. 

그리고 아까 밸런스브레인의 운동사 선생님이 되는 게 꿈이라고 했는데, 원래 꿈은 가수였어요. 제가 춤추는 것을 좋아하거든요. 그런데 나이를 먹으니 직업에 대해서 조금 더 현실적인 고민을 하게 되더라고요. 가수로 성공하기는 무척이나 어렵고 성공하는 사람도 몇 없으니까요. 그렇다고 제가 노력을 안 했던 것은 아니에요. 

춤을 전문적으로 배운 적도 없고, 학교에 춤 동아리도 없지만 마음이 맞는 친구 7명과 뭉쳐 학교축제에서 우리들의 춤을 선보이기도 하고, 케이블프로인 댄싱9 오디션도 보러가고 꿈을 위해 노력했어요. 그런데 오디션을 보러 가니 정말 눈이 휘둥그레질 정도로 잘 추는 사람들이 많더라고요. 예선에서 떨어졌지만 후회는 없습니다. 

그리고 제가 센터에 다니며 틱이 나아진 것은 물론 성격도 많이 변했어요. 감정컨트롤이 되니 친구들과의 관계도 더 좋아졌어요. 그래서 같이 춤추는 친구들 사이에서 제가 리더인 듯 리더 아닌 리더 같은 역할을 해요. 그리고 다음 주 일요일인 14일에는 학교 주변 교회에서 주최하는 행사에 초대 받아서 축하공연도 가요. 이제까지 열심히 노력했던 것을 인정받는 것 같아 기분도 좋고, 자신감도 생기고, 우리를 찾는 사람이 있단 것이 참 신기하고 고마워요.

춤이 여전히 좋지만, 이제 춤은 취미로 즐기려고 합니다. 제가 올해 꿈이 바뀌었거든요. 제가 봤을 때 운동 선생님이란 직업은 정말 보람도 있고, 나중에 내 자식한테도 도움이 될 것 같아요. 제가 비염이 심했는데 센터에 다닌 후로 비염이 많이 좋아지고, 감기 한 번 안 걸리고 되게 건강해졌거든요. 어떤 원리로 이렇게 되었는지 제가 알기엔 조금 어렵지만 내 뇌 균형이 점점 잡혀가고 있다는 생각은 듭니다. 그러니 제가 스스로 절제하고 참을 수 있고, 성적도 오르는 것이겠죠? 제가 센터를 다니며 느꼈던 고마움을 이제 다른 아이들도 느낄 수 있도록 해주고 싶어요.

이것으로 제 얘기는 마치겠습니다. 고맙습니다! 

밸런스브레인 바로가기 

상담 전화번호 1588-2143